Ils étaient plus de 400 à courir et marcher au Sart Tilman pour Guillaume, atteint de leucodystrophie. Ses espoirs : sports… et thérapie génique.

L’unique espoir réside dans la recherche médicale ! L’avenir de Guillaume se conjugue avec les avancées de la thérapie génique. A 13 ans, l’amère réalité est pourtant bousculée par ce petit bonhomme plein d’énergie, de volonté de se battre. Le cerveau est « conscient », le corps ne suit pas. La leucodystrophie, maladie génétique orpheline, détruit la gaine des nerfs et conduit de manière irréversible à la paralysie des fonctions vitales. Il n’y a ni remède, ni traitement définitif. Il y a l’espoir… Dans la recherche scientifique ! Dans la recherche de fonds pour soutenir… la recherche !
Pas de subsides…
Pour aider l’association ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies), des entreprises se mobilisent. Au-delà des démarches lancées sans relâche par l’association fondée par Gaël de Miomandre, le papa de Guillaume, et parmi les actions menées pour collecter des fonds, des joggings entreprises ou inter-entreprises. Le jogging organisé dans le parc scientifique de Liège (Sart Tilman) figure parmi ceux-ci, avec plus de 400 coureurs et marcheurs ! Guillaume a donné le départ avant d’effectuer le parcours « marcheurs », avec l’aide de son papa et de Pierre Kroll ! Un moment d’émotion qui ne peut que toucher les cœurs… Le classement ? Le résultat ? Pour les inconditionnels. Mais au-delà de la performance physique, l’élan de la générosité.
« Nous avons développé ce concept pour bénéficier des structures qui animent les parcs multi-entreprises explique Gaël de Miomandre. On touche le monde l’entreprise par une activité sympa. On suscite la rencontre et crée une émulation, sans imposer l’aspect médical, avec la possibilité de découvrir et d’aider. A la limite, s’il n’y avait pas cet aspect des choses, certains ne courraient même pas. L’aide devient un motif pour eux ». Parmi les coureurs, Bernard Voss, un Verlainois. Ingénieur de Samtech, il ne savait pas que Guillaume habitait son village ! « Cela me fait quelque chose en plus ! Et dorénavant, je serai assidu pour courir chaque année ».
Bilan humain énorme. Bilan financier conséquent avec près de 8.000 € grâce à l’organisation de l’Interface Entreprises - Université. Et l’ELA en a besoin de ce soutien ! La structure réunit une vingtaine de familles belges (sur une cinquantaine concernées). Elle ne bénéficie d’aucun subside… L’espoir de la recherche se fonde sur l’espoir de fonds. Et cet espoir existe ! 2010 voit enfin un succès ! Deux enfants sauvés. Une porte ouverte pour en sauver d’autres… à coup de millions d’Euros ! La vie de Guillaume, celle de ses copains n’a pas de coût… Quand on le voit nager, skier, danser…

Guillaume, le sportif…

Skier (en fauteuil), nager, danser… Guillaume se jette à l’eau tous les samedis à la piscine de Stockay. Depuis 5 ans, il travaille avec Séverine, de l’association « Oasis sports ».
« Guillaume pratique les 4 nages, mais sa plus grosse amélioration, c’est en dos avec l’apprentissage de la maîtrise de son équilibre avec les mouvements ». Repère visuel et stimulation vocale contribuent à ces progrès qui devraient aboutir à terme à nager sans ceinture de flottaison. Guillaume a un atout : « il n’a pas peur de l’eau. Mais c’est aussi un problème parce qu’il n’a pas conscience du danger ». La natation induit des conséquences bénéfiques sur sa vie quotidienne : respiration, synchronisation des mouvements. Un autre espoir de (prolongation) de vie…